北京儿童医院罕见病多学科联合门诊正式开诊

2021-03-22 12:02 来源: 中国财富网        作者:苏兴宇 1

分享至

微信扫一扫: 分享

微信里点“发现”,扫一下

二维码便可将本文分享至朋友圈。

中国财富网讯 长期以来,罕见病患者面临着确诊难、治疗难等就医问题。但随着科技的进步,传统疾病诊疗方式发生着改变,罕见病救治难题正不断取得新进展。

日前,北京儿童医院罕见病多学科联合门诊正式开诊,标志着我国罕见病诊疗进入新阶段。

北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君表示:“罕见病多学科联合门诊开诊是一个新突破,我们一定要抱着为患者负责任的态度,让患者少跑腿,不断探索罕见病诊疗新模式,做好病例的持续动态管理以及临床研究工作。”

北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君

据悉,北京儿童医院罕见病多学科联合门诊定于每周三下午,以三大举措提高患者就医便捷度和诊疗效率。一是云集疾病相关专业领域权威专家,为患儿提供“组团式”会诊服务并形成统一意见,患儿一次即可看多科专家;二是开辟“一站式”就医绿色通道,缩短就医路径,减少等候时间;三是纳入罕见病病例动态管理,诊疗服务“可持续”。

据统计,世界上已知有7000多种罕见病,80%是遗传性疾病,50%儿童期发病,并且致死率和致残率都非常高。目前,我国罕见病患者已超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万。

作为国家儿童医学中心,北京儿童医院被许多疑难罕见病患儿家长当做就医最后一站。在罕见病日渐“不罕见”的背景下,2021年3月2日,北京儿童医院正式成立了国家儿童医学中心罕见病中心,并设立专门的罕见病病房。

张国君介绍,该中心未来将充分发挥北京儿童医院各学科优势,以精准医学和转化医学理念为指导,以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向,建立包括罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等在内的系统管理模式,努力建成国内儿科最高水平、国际知名的罕见病综合诊治中心,有效提升儿科罕见病诊疗水平。(苏兴宇)

(图片来自北京儿童医院官方)

责任编辑:百川

关注中国财富公众号

微信公众号

APP客户端

手机财富网

热门专题