中国财富网讯 长期以来，罕见病患者面临着确诊难、治疗难等就医问题。但随着科技的进步，传统疾病诊疗方式发生着改变，罕见病救治难题正不断取得新进展。

日前，北京儿童医院罕见病多学科联合门诊正式开诊，标志着我国罕见病诊疗进入新阶段。

北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君表示：“罕见病多学科联合门诊开诊是一个新突破，我们一定要抱着为患者负责任的态度，让患者少跑腿，不断探索罕见病诊疗新模式，做好病例的持续动态管理以及临床研究工作。”

北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君

据悉，北京儿童医院罕见病多学科联合门诊定于每周三下午，以三大举措提高患者就医便捷度和诊疗效率。一是云集疾病相关专业领域权威专家，为患儿提供“组团式”会诊服务并形成统一意见，患儿一次即可看多科专家；二是开辟“一站式”就医绿色通道，缩短就医路径，减少等候时间；三是纳入罕见病病例动态管理，诊疗服务“可持续”。

据统计，世界上已知有7000多种罕见病，80%是遗传性疾病，50%儿童期发病，并且致死率和致残率都非常高。目前，我国罕见病患者已超过2000万人，每年新出生罕见病患者达20万。

作为国家儿童医学中心，北京儿童医院被许多疑难罕见病患儿家长当做就医最后一站。在罕见病日渐“不罕见”的背景下，2021年3月2日，北京儿童医院正式成立了国家儿童医学中心罕见病中心，并设立专门的罕见病病房。

张国君介绍，该中心未来将充分发挥北京儿童医院各学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，建立包括罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等在内的系统管理模式，努力建成国内儿科最高水平、国际知名的罕见病综合诊治中心，有效提升儿科罕见病诊疗水平。（苏兴宇）

（图片来自北京儿童医院官方）